Choroba odbiera im wszystko. Nie pozwólmy odebrać im marzeń!

Dodana: 3 października 2017
Zmodyfikowana: 5 października 2017

5556 Adam i Andrzej Czaczkowscy od urodzenia mieszkają w Supraślu. Nazywają siebie „zanikający bracia”. Dlaczego? Bo od dziecka walczą z nieuleczalną, genetyczną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni. Mimo, że każda nawet najprostsza codzienna czynność jest dla nich nie lada wyzwaniem są silni, nie poddają się i wierzą, że nastąpi cud. Walczą nie tylko oni, walczą też ich najbliżsi, a przede wszystkim mama, która od ponad trzydziestu lat walczy o to, by jej synowie choć na chwilę zapomnieli o postępującym wyroku i wierzy, że jednak zdarzy się cud i dane jej jeszcze będzie zobaczyć jak jej synowie są zdrowi…

 

- Jak Andrzej i Adaś byli mali i pytali mnie „mamo dlaczego jestem chory, dlaczego nie mogę grać z kolegami w piłkę, dlaczego ja?”, mówiłam że wyzdrowieją… dawałam im nadzieję – wspomina pani Halina Czaczkowska, mama. – Potem, jak już byli starsi mówiłam prawdę… to było bardzo trudne…. Nie mogłam dalej kłamać … bo by stracili do mnie zaufanie.

 

Domek z kart...

Wszystko zaczęło się kiedy Andrzej- starszy brat, poszedł do przedszkola.

- Miał taki „kaczy chód”. Jeździliśmy po ortopedach, neurologach- mówi pani Halina. – Kiedy Andrzej miał siedem lat odesłano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.  Tam potwierdzono diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni. Okazało się, że młodszy syn Adaś cierpi na to samo.

Andrzej miał to „szczęście”, że chodził, chwiał się na nogach, podpierał o ściany, ale chodził… Adasiowi dane było tylko postawić kilka pierwszych kroczków, bo jego malutkie nóżki nie dały rady wygrać z chorobą. Od dziecka poruszał się na wózku inwalidzkim.

- To był wyrok, przepłakałam wiele nocy, w myślach kłóciłam się z Bogiem, pytała dlaczego my?, co takiego zrobiliśmy że tak się stało?… - wspomina pani Halina. – Andrzejek ciągle pocieszał mnie… mówił „mamusiu nie martw się… wyzdrowieję…” . Staraliśmy się żyć normalnie.  Pracowałam w sklepie, Andrzej poszedł do przedszkola, Adasiem opiekowali się babcia i dziadek. Zastanawialiśmy się, co będzie dalej, przecież dzieci muszą „chodzić” do szkoły.

Okazało się, że w jednej z podstawówek zwolniło się miejsce konserwatora.  Mąż pani Haliny zatrudnił się jako woźny, przeprowadzili się do służbowego mieszkania. Andrzej wychodził z pokoju i już był w szkole. Adaś miał nauczanie indywidualne.

Z biegiem lat było coraz ciężej. Choroba postępowała. Pani Halina musiała zrezygnować z pracy by zająć się chorymi synami. Jednak Andrzej nie potrafił usiedzieć w miejscu. Szkoła dla osób niepełnosprawnych, zawodówka, technikum…  Po rocznej przerwie od nauki powiedział „mamo, ja tu nie wytrzymam, muszę cos robić”. I wyjechał do Konstancina, na dwuletnie policealne studium z informatyki. Po ukończeniu studium przyjechał do domu.

Adam miał indywidualne nauczanie. Dzięki kursowi z urzędu pracy zaczął tworzyć strony internetowe. Nie rozstaje się z komputerem. To jego okno na świat.

Okrutny los

Kiedy wydawać by się mogło, że pomimo przeciwności jakoś dają sobie radę los przyniósł im kolejne łzy.

- Dla Andrzeja był pierwszy prawdziwy sylwester poza domem – wspomina pani Halina. - Nowy rok, szósta rano dzwonek do drzwi. Wchodzi znajomy i mówi: „proszę pani mąż miał wypadek... czołowe zderzenie, na zakręcie do Ogrodniczek”… Nogi się pode mną ugięły… Zapytałam tylko czy żyją…  Andrzej ucierpiał najbardziej, miał pocięte jelita, krwotok wewnętrzny, potrzaskane oba kolana. Lekarze nie dawali żadnej nadziei… szpital, operacja, krew, łzy…. To był szok, nie do przeżycia… długo to trwało… osiem miesięcy...

Andrzej przeżył, jednak stracił to, czego choroba jeszcze nie była w stanie mu odebrać… w ogóle przestał chodzić.

 

Nieustanna walka

Teraz panowie mają 44 (Andrzej) i 39 lat (Adam). U Adama choroba postępuje szybciej. Wszelka czynność, która jest poza zasięgiem jego ręki jest barykadą nie do pokonania bez pomocy rodziców. Większość czynności tak banalnych, lekkich i łatwych dla zdrowego człowieka, jak choćby samodzielne ubranie się czy przygotowanie sobie posiłku, dla nich jest niewykonalne. Ostatnio nawet doszły problemy z jedzeniem.

- Na tę chorobę nie ma skutecznych leków… jeszcze nie ma …– poprawia się pani Halina. – Można ćwiczyć, rehabilitować, jednak i to nie za mocno, bo mięśnie są zbyt słabe. Teraz jest kuracja „eksperymentalna” niestety tylko dla małych dzieci, ale gdyby się okazało, że dorośli też mogą przystąpić to byśmy bez namysłu poddali się kuracji. Człowiek się łapie wszystkiego… Kiedyś Wanda, koleżanka Adama, zapytała go: „co mogę dla Ciebie zrobić?, jak mogę Ci pomóc? on odpowiedział: „gdybyś nawet zapakowała mi całą lodówkę,  to i tak bym umarł z głodu”.

Największym wyzwaniem dla Andrzeja i Adam jest wyjście z domu. W takich sytuacjach niezbędne jest planowanie na kilka dni wcześniej, proszenie o pomoc, organizowanie transportu, bo osiemnastoletni opel rodziców Andrzeja i Adama już nie pomieści dwie dorosłe, niepełnosprawne sposoby, które muszą być transportowane w wózkach inwalidzkich, bo sami nie są w stanie utrzymać równowagi w miejscach pasażera.

- Idealnym rozwiązaniem byłoby posiadanie własnego samochodu wyposażonego w platformę umożliwiającą samodzielny wjazd i wyjazd wózkiem inwalidzkim. Jednak koszt tak przystosowanego pojazdu jest znacznie wyższy niż zwykłego samochodu osobowego i zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe – pisze Adam na profilu www.zrzutka.pl/auto-dla-zanikajacych-braci .

Koszt takiego specjalistycznego auta wynosi około 110 tysięcy złotych. Na razie zebrano niecałe 30 tysięcy złotych. Adam założył profil na zrzutka.pl.

Do końca października można wpłacać pieniądze na konto 69 1750 1312 6889 6069 6943 0017, tytułem: Auto dla braci, lub poprzez stronę http://bit.ly/zanikajacy